Ženy s endometriózou: příběh Šárky

Šárka Šteinochrová, 26 let

Již od své první menstruace měla Šárka vždy veliké bolesti, které začínaly v období kolem ovulace a pokračovaly až do konce jejího cyklu.

Sexu se pro nepříjemné pocity a bolestivost raději vyhýbala, a měla tak strach z intimního sbližování. Ve škole pro svoje stavy nenacházela vůbec pochopení. Zažila i šikanu ze strany učitelů, kteří nechápali, proč by ji omlouvali, když má pouhou menstruaci, kterou mají i ostatní spolužačky, které docházejí do školy i pravidelně cvičí tělocvik. Ve škole pro svoji vysokou absenci měla problém se zařazením se do kolektivu, takže jen malou partu kamarádek, které později také začaly ztrácet pochopení. V posledním ročníku tak Šárka trávila spoustu času sama, než si našla svou první lásku, se kterou hned po maturitě odjeli na studia do Plzně, kde byla krátce v přípravě na medicínu.  Po nějaké době ale usoudila, že to není to pravé, a když se jí naskytla možnost zaměstnání na zkrácený úvazek v oboru stomatologie, nadšeně na nabídku kývla. Po roční praxi se rozhodla nastoupit na studium dentální hygieny, kde si vyjednala podmínky pro snížení docházky, aby při studiu mohla pokračovat v zaměstnání. I zde ale nastal problém s pravidelným docházením do práce i do školy při plném zatížení organismu, a tak se její zdravotní stav začal zhoršovat. Byla v té době již o dva roky starší než spolužačky a její častá nepřítomnost jí studium znesnadňovala. Začala se uzavírat do sebe, bez přátel byla osamocená. Studium pro častou zdravotní indispozici nakonec přerušila.

Její cykly se ale nelepšily a často jí bývalo velmi zle. Kruté bolesti se šířily do břicha, zad i nohou. Příčina se nezjistila až do doby, kdy se rozhodla stát maminkou. Děťátko ale nepřicházelo. Dva roky se jí nedařilo přijít do jiného stavu. Začali hledat příčiny, proč se otěhotnění nedaří. Přítel byl těžký diabetik, takže začali hledat nejdříve u něj a zjistilo se, že je z 99 % neplodný. V říjnu 2015 je oba přijali na kliniku IVF prof. Zecha, která byla vyhlášená svou úspěšností. Došlo i na hledání příčiny u Šárky. Jako prvotní podezření lékaře tak padla varianta ENDOMETRIÓZA, která se potvrdila při laparoskopické operaci. Ložiska Šárka měla kolem střev, vaječníků, dělohy i kolem vyoperovaného slepého střeva, kde byly srůsty zasahující až k vejcovodu, který kvůli tomu správně nefungoval. Po vyčistění od ložisek a profouknutí vejcovodu se Šárka krátce hojila doma a následně nastoupila zpět do zaměstnání. Protože ale miminko stále nepřicházelo a chtěla svoje myšlenky směřovat jinam, rozhodla se od letního semestru 2015 pro návrat do školy. Na své narozeniny na konci ledna ji přítel požádal o ruku, a tak Šárka měla možnost zaměstnat svou hlavu i plánováním svatby.

Docházela do zaměstnání, studovala a plánovala svatbu. Psychicky se stabilizovala a její bolesti vymizely. Takhle dobře se předtím nikdy necítila.

V dubnu byla pozvána na kontrolu na kliniku IVF, jako zázrakem byla zrovna v den kontroly den před ovulací a našlo se připravené vajíčko. Stáli tedy před rozhodnutím hned následující den podstoupit pokus o otěhotnění formou inseminace. Lékaři tomuto pokusu nedávali velkou šanci, ale protože velké IVF cykly by stály 40.000,-, rozhodli se tento jediný pokus za necelé 2.000,- absolvovat. Rozhodnutí bylo ze dne na den. Šárka se musela psychicky připravit na to, že se to podaří, ale i na to, což bylo pravděpodobnější, že ne. Bylo psychicky velmi náročné postavit se k situaci, která rozhodne o dalším zklamání, nebo naopak může ze dne na den z ženy udělat matku.

Pomohlo jí, že jí pan doktor po inseminaci řekl, že se za ni pomodlí, i když to pro pacienty běžně nedělá. Přirozenou cestou neměli šanci počít a oba by si to po té dlouhé cestě zasloužili. Šárka, oproti jejímu snoubenci, není věřící, ale tentokrát se poprvé v životě pomodlila. Jako zázrakem se otěhotnění opravdu podařilo. Bylo to ale jen dva měsíce po operaci. To s sebou neslo rizika, takže Šárka hned nastoupila na rizikové těhotenství, protože velmi časně začaly bolesti a tvrdnutí břicha.

V červnu 2015 tedy zaučila svou náhradnici a úspěšně ukončila ročník zkouškami. Byla na rizikovém těhotenství a plánovala svůj vysněný svatební den. Těhotenství ale bylo stále rizikové. Studium jí bylo doporučeno přerušit, infekční a rizikové zdravotnické prostředí by mu nesvědčilo.

Jak jí doktoři vysvětlili endometriózu?

Po operaci se dozvěděla, že má endometriózu, což je přesně to, co si mysleli, že to bude. Řekli jí následující: A teď máte dvě možnosti, buď budete brát antikoncepci bez přestávky a nebudete mít menstruaci a tím pádem se to nebude zhoršovat, anebo otěhotníte. Vzhledem k tomu, že s otěhotněním měla Šárka dva roky problém, tak jí doktoři řekli, že jediná možnost je umělé oplodnění. Řekli jí, že odstraněním endometriózy se teď šance na otěhotnění velmi zvýšila, takže by to doporučovali co nejdříve.

Co konkrétně je endometrióza nebo podrobné informace o této nemoci si Šárka nezjišťovala. Stačil jí fakt, že je to vyoperované. Pro ni to v tu chvíli znamenalo, že je zdravá a soustředila se na otěhotnění, které se díky uvolnění psychického nátlaku a strachu ze selhání opravdu podařilo. Věděla, že je nemoc chronická a že bude následovat další řešení po porodu, a to pravděpodobně nasazením hormonální antikoncepce. Nakonec ale antikoncepce po porodu nebyla potřeba, Šárka deset měsíců kojila, a proto se ani endometrióza do té doby neukázala.

Detailnější informace o endometrióze si Šárka hledala až mnohem později. Teprve potom si začala dávat do souvislostí různé věci, které se jí děly. Dá se říci, že se o to začala více zajímat až v roce 2018, kdy si začala spojovat příčiny nemocí a zvratů ve svém životě.

Po porodu

V září se po velkém stresujícím kolotoči příprav provdala a konečně se začala věnovat odpočinku a přípravě na příchod miminka. Přišly ovšem zdravotní komplikace, riziko cukrovky, vysoký těhotenský tlak a také velké otoky nohou.

Tím, že měla v 18 letech vyhřezlou plotýnku, doporučoval praktický lékař zařídit císařský řez, protože by mohl jinak nastat problémy při porodu. Mohla by mít veliké bolesti a mohly by nastat komplikace. Gynekolog ale nesouhlasil a sama Šárka na to nedbala a chtěla přirozený porod, který je pro obě strany výhodnější. Porod nakonec nenastoupil hladce, kolísaly kontrakce a k porodu prý nebylo tělo připraveno. Lékař poslal Šárku s manželem domů s ujištěním, že porod v tomto týdnu nenastane, prý není tělo připraveno. Šárka ale již správně tušila, že rodí a za několik hodin se do nemocnice znovu vrátila a stejného lékaře donutila k příjmu na porodní sál. Kontrakce však i nadále kolísaly a děloha se otevírala velmi pomalu. Navíc trpěla krutými bolestmi v kříži, které jí nikdo nevěřil, a tak nedostala žádné silnější utišující léky. Do finále porodu se tak dostala po 27 hodinách utrpení a silného vyčerpání. Šárka porodila 3. 1. 2017 zdravého a krásného chlapečka, a to přesně na den k plánovanému termínu porodu.

Po porodu to ovšem nebylo snadné. Už porod samotný byl dlouhý a vyčerpávající a na odpočinek nebyl v porodnici prostor. Začal koloběh péče o miminko, které neustále plakalo a mělo hlad. Mléka nebylo pro hladového kloučka dostatek, a tak Šárka nasadila bylinné čaje a homeopatika, která produkci mléka podpořila. Zdravě se stravovala a pečovala o to, aby Dominiček prospíval.

Desátý den po porodu se však Šárce objevil svědivý ekzém, doktoři nemohli najít jeho příčinu celých deset měsíců. Kůži měla rozedřenou téměř na celém těle. Psychicky byla vysílená jak z péče o miminko, tak ze svého zdravotního stavu i vzhledu. Nemohli jí na to nic dát, protože kojila, takže dostávala jen lokálně kortikoidy a spekulovali o nasazení kortikoidů v tabletách, kvůli kterým by muselo být kojení ukončeno.

Šárka byla vždy velká perfekcionistka, která se snažila být dokonalou matkou, manželkou i hospodyní, její nasazení ji ovšem vyčerpávalo, přátele v okolí neměla a často se cítila sama a nepochopená. Manžel byl často na služebních cestách a ona byla sama doma s dítětem. Aby zvrátila svoji sociální izolovanost, rozhodla se na jedno odpoledne týdně vrátit do zaměstnání, peníze navíc k rodičovské byly příjemným bonusem do rodinného rozpočtu. V té době Šárka zrovna přestala kojit, aby mohli nasadit kortikoidy a antidepresiva na její úzkostné stavy. Její syn měl v té době už deset měsíců. Přišlo zlepšení psychiky, to ovšem neviděla v braní slabých antidepresiv, ale v návratu do kolektivu lidí, ve kterém jí bylo příjemně. Antidepresiva samovolně po měsíci vysadila. Byla ještě více unavená, ale spokojená a začala „konečně“ hubnout těhotenská kila.

Šárce „zdárně“ zabraly kortikoidy, začala hubnout, cvičit a začala být spokojená. Po čtyřech měsících se ale únava začala ještě více prohlubovat a její váha rychle klesala dolů. Připojila se střídavě průjmová onemocnění, se kterými ležela několik dní na infekčním, kde nic nezjistili. Poslali ji domů s tím, že asi něco špatného snědla. U praktického lékaře jí na to, že pořád hubne a je šíleně unavená, řekli, že je to normální: „Jste maminka od miminka, tak co byste chtěla? To je normální, že jste unavená.“ Šárka měla v té době již svou původní váhu 62 kg,
a tak byla spokojená. Stále měla na paměti finanční situaci, kterou mohlo vylepšit dokončení studia, a tak v té době začala opět uvažovat o návratu do školy. Nadále se u ní objevoval perfekcionismus a potřeba všechno zvládat na 100 %. V prosinci ji kamarád přizval k závodům Predator Run. Šárce to připadalo jako skvělý závěr k oslavě návratu k původní postavě, závod se měl konat za čtyři měsíce. V té době však váha stále klesala a únava začínala být enormní. Tělo ji znovu svědilo a kortikoidy, které polykala, přestaly zabírat. Lékaři stále hledali příčinu ekzému. Nenašli ji.

Krátce před závodem

Šárka s rodinou bydlí v nájmu jednoho z menších bytů v řadovém domě se zahradou, ale chtěli do vlastního a většího bydlení, a tak koupili pozemek na stavbu domu. Šárka se synem využívali zahradu ke hraní a měli tu vlastní zázemí. Jednou se rozhodli jít ven, a tak Šárka mezitím pustila Domíka na zahradu, aby si mohl jít ke svému pískovišti. Sousedi z vedlejšího domu mají ovšem na zahradě zapuštěný bazén, který nechali otevřený, a syn do něj spadl a začal se topit. Vytáhla ho včas. Bazén byl 25. dubna ještě studený a hlavně špinavý, a tak syna hospitalizovali v nemocnici, kde se Šárka téměř utrápila za svou chybu. Byl to pro ni do té doby nejhorší den jejího života, málem přišla o svého vymodleného kloučka. Její rodiče ji přijeli podpořit, místo toho ale z úst její maminky zazněla další hrozná zpráva. „Domík žije, to je dobře, ale já to mám spočítaný. Mám nádor v prsu.“ Šárce se zhroutil v jeden jediný den celý život. Málem ztratila syna a ještě může přijít o matku kvůli rakovině. Syn se na hadičkách v nemocnici trápil a plakal, protože mu nic nebylo a on je hodně živé dítě. Pro Šárku to byli tři dny pekla, pláče a vyčerpání. Potřebovala to nějak ventilovat, a tak šla na ten náročný závod Predator Run, který byl zrovna v sobotu. Po závodě se cítila naplněná a šťastná. Tím, že to zvládla, dostala ze sebe všechny emoce a hlavně vztek, který měla sama na sebe.

Pár dní po závodech zkolabovala. Na krku jí vyskočila malá boulička, kterou ukázala svému šéfovi. Ten jí odeslal na sono, po kterém se spustila další vlna. Lékaři, kontroly, odběry a operace. Za 14 dní již věděla, co se skrývalo za ekzémem, hubnutím i nenápadnou bouličkou. Rakovina lymfatických cest. Žádost o zápis ke studiu Šárka neodeslala.

Doktorům trvalo rok a půl přijít na to, že má Šárka rakovinu. Tato nemoc se u Šárky začala projevovat už koncem těhotenství velkými otoky nohou, pak šílenou svědící vyrážkou a po roce a půl, kdy se na to díky enormnímu přetížení na závodech konečně přišlo, už měla kolem padesáti nádorových ložisek.

Co následovalo po diagnóze rakoviny.

Šárka i maminka nastoupily v červnu na chemoterapii v různých částech České republiky. Šárka se začala ptát sama sebe: „Proč já?!“. Začala se zajímat o psychosomatické příčiny všech jejích nemocí včetně endometriózy, rakoviny atd., aby si zodpověděla otázku, proč se jí to všechno stalo, a začala ještě pečlivěji hlídat své stravování.

Ze začátku měla tendence s rakovinou bojovat, ale díky psychosomatice si uvědomila, že ta rakovina je ona sama. Přišla na to, že rakovinu si vytvořilo tělo na obranu proti tomu, co dělala, jak se k sobě chovala a jak se cítila. Tak proč by proti ní měla bojovat? Rozhodla se přijmout nemoc a udělat z ní výzvu pro sebe. Pro změnu života, filozofie i životního přístupu. Podstoupila sérii chemoterapií a ozařování protonovým svazkem, kterou doplňovala alternativní léčbou a také osobnostním rozvojem a psychoterapií.

Proč Šárce přišla do života endometrióza, pochopila Šárka poměrně nedávno. Příčiny nemocí hledala v duševním stavu a v emocích. Pojmenovala si důležité momenty ve svém životě, ať už to byla šikana ve škole nebo to, že ji v 17 letech znásilnil tehdejší přítel. Všechny ty emoce si nechávala sama v sobě celý svůj život. K jejich ventilování jí pomohlo i založení blogu www.maminysrakovinou.cz, kde sdílela svůj příběh na podporu dalším onkologicky nemocným.

Svou nemoc nechápala jen jako pacient, ale hlavně jako maminka. V situaci, když má rakovinu maminka, tak klade na první místo své dítě a je velmi těžké to spojit s léčbou. Šárka se i jako maminka soustředila na práci, starost o dítě a vnímala hodně velký vliv perfekcionismu a vysokých nároků, které na sebe kladla. Zároveň si uvědomuje, že byla v té době hodně orientovaná na výkon a její emoce šly stranou. Chtěla být vnímána jako ta, která vše zvládá. Jenže po chemoterapii nastala chvíle, kdy byla tak zesláblá, že nemohla syna udržet ani v náručí nebo ho přebalit. A to bylo poprvé, kdy přijala pomoc ostatních. Syna tak v době chemoterapií střídavě opatrovali manželovi rodiče téměř 140 kilometrů od nich.

Blog chtěla původně psát o jejich rodinném příběhu. O rakovině jako o nemoci celé rodiny. Terapie psaním pro ni měla největší léčebný účinek. Nakonec to však přerostlo v krásnou myšlenku sdružovat maminky s rakovinou a pomáhat jim. Šárka je úžasná žena, které se podařilo vytvořit neziskovou organizaci na pomoc maminkám s rakovinou. Podařilo se jí něco, co v naší republice nemá obdoby. Já se přiznám, že jsem jejím velkým fanouškem a fandím jí, protože tohle opravdu nedokáže každý. Ona sama je navíc tou maminkou, která se stará o syna a zároveň pomáhá ostatním ženám. Za to si zaslouží mou velikou úctu.

První spuštění blogu a zrod projektu @maminysrakovinou

První článek blogu vyzníval tak, že autorka na všechny sere a že si to bude dělat po svém. Šárčině psychice pomohlo, že se z toho mohla vypsat, ale tím pádem neměla potřebu to sdílet veřejně. K vydání článku pro veřejnost ji postrčila kamarádka.

Postupně se z původní myšlenky, že si Šárka bude psát svůj příběh a bude to mít jako takovou terapii psaním, zrodil mamablog i pro ostatní maminky. Najednou spolu mohly tyto maminky sdílet jaké to je, když podstupují léčbu, jaké je provází pocity, když nemají sílu opečovávat vlastní děti nebo je nemají u sebe, když jsou v nemocnici. Šárka brzy pochopila, že samotné blogování na virtuální úrovni nikomu nepomůže. V té době už byla v kontaktu i s dalšími maminkami, a tak se jí v hlavě zrodila myšlenka, jak pomáhat i v reálném životě.

Momentálně tento projekt sdružuje maminky a jeho cílem je pomoct zajistit jim chod domácnosti při léčbě rakoviny. Je to projekt legislativně náročný, takže ta aktivní pomoc je stále v procesu. Cílem je jednak zajistit pomoc maminkám s rakovinou prostřednictvím dobrovolníků přímo v rodině, dále i řešení nedostatku dětských koutků v nemocnicích tak, aby děti nemusely s maminkou do rizikového nemocničního prostředí, když to nebude nutné. Nyní hlavně chybí dobrovolníci ze strany zdravotníků, pedagogů či psychologů a terapeutů do center, která tento projekt zřizují, aby mohli pomoci pohlídat mamince dítě, když jde na léčbu a poskytnout maminkám odpočinek.

Co se díky nemocem naučila?

Díky rakovině se Šárka naučila ventilovat emoce a díky endometrióze přišla na to, že má problém se svou ženskou stránkou, s tím bojuje doteď. Uvědomuje si, že tím, že založila projekt, což je oblast podnikání, víc posiluje svou mužskou stránku, protože je to výkonnostní oblast. Pořád má tendence dokončovat projekty za ostatní nebo je kontrolovat v dokončování úkolů, které jim rozdělila. Převažující v této sféře je i oblast marketingu a politiky, což je také mužská doména. Do budoucna Šárka hodlá na tuto část projektu najmout posilu, která by jí s tím pomáhala tak, aby ona sama mohla řešit jen tvořivou stránku projektu a zaměřit se na to, co ji hlavně baví, a tím posílit svou ženskou stránku a najít tak ve svém životě tu zlatou střední cestu, o kterou se stále pokouší.

V jakém stádiu je teď u Šárky endometrióza? Po dokončení chemoterapie se Šárce vrátila menstruace a od té doby má bolesti jen občas, v době, kdy netvoří a nečistí se. Když se řídí svou cykličností a chová se podle toho, jak to cítí, odpočívá, kdy si tělo říká, tak bolesti nemá. Když se zaměří na jiné věci a cítí se ve stresu či pod tlakem, tak má jeden den v měsíci šílené bolesti a nemůže vůbec normálně fungovat. Menstruaci má teď mezi 14 a 36 dny, takže nepravidelně, což je hlavně následkem chemoterapie. Cítí to tak, že se její tělo čistí, a doufá, že časem bude zase pravidelnější. Momentálně se hledá ve své vlastní cykličnosti. Krásným, i když zároveň smutným faktem na závěr zůstává i to, že Šárka při své lázeňské léčbě zjistila, že je těhotná. Po třech týdnech se však embryo uvolnilo a ji to naplnilo smutkem nad ztrátou plodu, který jí zároveň ukázal šanci na to, že bude jednou podruhé maminkou. Otěhotnění přirozenou cestou podle lékařů prý již nebylo možné. Obzvláště u Šárky, která je kromě endometriózy zároveň po náročné léčbě rakoviny. „Zázraky se zkrátka dějí, když jsme jim otevření.“ Vzkazuje Šárka na závěr.

Foto by: Klára Vohrnová www.klaravohrnova.cz, IG: @klaravohrnova_fotografka

Foce na zámku v Boskovicích a fotka je scválena ke sdílení na tomto webu od NPÚ Kroměříž