Ženy s endometriózou: příběh Terky

Tereza Fišerová (27 let) a její příběh s endometriózou: 

Terka měla velké bolesti, tak v roce 2015 absolvovala laparoskopii. Informace od doktorů byla taková, že v břiše měla mnoho cyst a srůstů, ale že je teď vše ošetřené a v pořádku. V roce 2016 jí diagnostikovali divertikulitidu, což je zánět tlustého střeva, kterým často trpí lidé po 40. roku života. U takhle mladé ženy je tedy divertikulitida zvláštní. Endometriózu Terce diagnostikovali v roce 2017, když zkolabovala a měla silné bolesti v podbřišku. Diagnózu se dozvěděla až po operaci. Při laparotomii jí odebraly vejcovod a vaječník na levé straně. Opět v šumperské nemocnici.

Pan primář Terku navštívil po operaci, kdy byla ovlivněná narkózou a bylo pro ni těžké soustředit se na všechny informace.

Na slovo endometrióza nebrala ohled a považovala celou věc za vyřešenou tím, že jí odebraly levý vaječník a vejcovod.

Informace o endometrióze si hledala až po operaci a sama. V Šumperku jí endometriózu operovali dvakrát, i když jí řekli, že je celkem ojedinělý případ s takovým rozsahem onemocnění v jejich kraji. Na poslední plánovanou operaci, která proběhla v červnu 2019, už byla poslána do Olomouce, kde mají pro takový zákrok lepší vybavení. Svému lékaři ale Terka věří a co bude dál, se uvidí. Vzhledem k tomu, že se bolesti projevují téměř po půl roce opakovaně a znovu, zatím nevěří v pozitivní zprávy, ačkoliv by ráda.

Jak se endometrióza u Terky projevovala a jakou zvolila léčbu.

Že má nějaké obtíže, nejvíce vnímala při menstruaci. Bolesti byly naprosto šílené a nelze to ani slovy popsat. Daly by se spíše jen přirovnat k tomu, jako by jí někdo řezal kudlou břicho. Terka samozřejmě neví, jaké to je, ale už jen ta představa bolesti je děsivá. Vše začalo spolu s první menstruací, kdy už na základní škole musela brát prášky na bolest.

Po laparoskopii v roce 2017 jí lékaři doporučili hlavně těhotenství. Vlastně téměř po každé operaci jí doporučují těhotenství. Terka partnera nemá a mít dítě ještě vůbec neplánovala.

Doktoři jí tedy nasadili klasickou antikoncepci, nicméně bez pauzy na menstruaci. Antikoncepci Terka brala několik měsíců

Další operace.

I přesto, že brala antikoncepci, vytvořila se v ní další ložiska endometriózy, takže musela opět na operaci. V květnu 2018 tak podstoupila další laparoskopii. Tentokrát se jí endometrióza uchytila na močový měchýř.

Po operaci doktoři Terce doporučili hormonální léčbu formou Vissane, což je něco podobného jako antikoncepce. Opět se bere bez přestávky, aby žena neměla menstruaci, ale má to podstatně horší vedlejší účely. Jelikož jí následkem těchto hormonů začaly padat vlasy, objevilo se jí na celém obličeji akné, mívala návaly, byla protivná, chvíli ubrečená, chvíli veselá, tak se po čtyřech měsících rozhodla prášky vysadit, protože to bylo neúnosné. To už si i sama uvědomovala, že je něco špatně.

Po dlouhém zvažování se v září 2018 rozhodla, že vyzkouší otěhotnění, které jí doktoři doporučují. Hormony vysadila, ale už věděla, jaké bolesti a trápení ji čeká kvůli menstruaci. I tak se rozhodla, že to zkusí. Od září tedy měla zase menstruaci, se kterou přišly i bolesti. Na ty jí pomáhaly chvíli nahřívací polštářky, poté chilli náplasti z drogerie, které si lepila na podbřišek. Jenže vzhledem k tomu, že kůže na náplasti reagovala špatně, je nakonec musela vynechat. I když právě ty v jeden čas pomáhaly nejvíce. Přirozené otěhotnění bohužel stále nešlo.

Dalším krokem mělo být tedy IVF (umělé oplodnění). Mezitím ale doktor na základě magnetické rezonance plánoval na květen další operaci, protože se Terce endometrióza objevila znovu na močovém měchýři a nově na střevech. Stupňovaly se také bolesti při menstruaci. Doktor jí řekl, že operace bude náročná a složitá a přítomní budou urolog, chirurg i gynekolog. Operace měla trvat zhruba osm hodin. Hrozili i vývodem. Tomu se Terka ale chtěla bezpodmínečně vyhnout. S plánem operace jí dal lékař termín, do kdy se musí povést IVF, aby se operace mohla uskutečnit.

Z IVF nakonec sešlo, protože Terka nestihla termín před operací a to i z důvodu komplikací vzniklých ve „vztahu“ (ve vztahu je záměrně v uvozovkách, protože to ani vztah nebyl a není). A co si budeme povídat, levné to také není a pro Terku, která by na vše byla sama už vůbec ne. Operaci v květnu odřekla, ale tolik se jí zhoršily bolesti, že to už nešlo vydržet. Začala zvracet cestou do práce, v práci, cestou z práce a situace se stala neúnosnou. Další termín by byl až v říjnu, a proto zvolila pro operaci Olomouc. Od 5. 6. 2019, kdy zákrok proběhl, strávila v nemocnici asi dvanáct dní, protože se její zdravotní stav po operaci zkomplikoval.

Záměr doktora byl takový, že nebude zasahovat dovnitř střeva, když onemocnění zatím nezpůsobuje potíže s trávením, ale ošetří nálezy endometriózy u střeva, děložního čípku a močového měchýře. Během čtvrteční operace jí ale prasklo střevo. To sice zašili, jenže následně se vytvořilo ložisko krve. Pan primář přišel po dvou dnech s tím, že by ji operovali znovu, pokud s tím bude souhlasit. Druhá varianta byla nasadit trojkombinaci antibiotik. Ložisko krve totiž způsobilo zánět a hodnota jejího CRP vzrostla na 336 (u zdravého člověka je někde kolem 5). Operaci odmítla, protože už nechtěla další zásah do těla.

Nasadili jí tedy trojkombinaci antibiotik a ležela na kapačkách. Kdyby ale věděla, jaké to bude peklo, asi by šla rovnou na operaci. Antibiotika špatně snášela, přestala jíst a výživu jí museli podávat v kapačkách. Stejně tak jí rezignovaly ruce, ve kterých byly zapíchané kanyly. Neustále nateklé a všude samé modřiny. Proto jí chtěli zavést jehly centrálně, což je nad klíční kost, anebo dlouhou jehlu, která prochází přes paže. Neudržela v sobě ani žádnou tekutinu, proto se jí paní doktorka snažila zavést do nosu hadičku, která měla projít až do krku a tím dostat tekutiny do těla. Vše neúspěšně. Nakonec to šlo i bez toho, ale bylo to hodně velké trápení, popisuje Terka.

Po pár dnech hodnoty CRP naštěstí klesly a Terka začala pomalu jíst.

Další postup? Terka bude brát antikoncepci bez přestávky a menstruaci mít nebude, což by mělo zpomalit výskyt endometriózy. S lékařem se domluvili, že až bude chtít řešit otěhotnění, tak se domluví na termínu IVF. Ale doktoři stále naléhají, protože čím déle to bude Terka odkládat, tím se snižuje šance, že těhotenství vyjde. Už takhle jí v centru IVF bylo sděleno, že má cca 20% šanci v sobě miminko udržet.

Jaký je život s endometriózou?

Nejdříve si Terka nepřipouštěla, že je nemocná. Když ji tělo dohnalo k tomu, aby to začala řešit, tak ji ale vůbec nenapadlo, že podstoupí další čtyři operace. Terka se snaží o své nemoci mluvit, i o tom, že by potřebovala podporu lidí kolem sebe.

Lidé kolem ní jsou nejdříve zvědaví a snaží se ji podpořit. Ale ve chvílích, kdy má bolesti a není jí dobře, se k ní otočí zády. Jsou to přece jenom „menstruační bolesti“, to má každá ženská, s tím se dá chodit do práce a normálně fungovat. Ano, ale ne ve všech případech.

Zrovna v době, kdy má bolesti by potřebovala právě tu podporu, které se jí dostává jen ve dnech, kdy je jí dobře a usmívá se. Žena s endometriózou vypadá navenek naprosto zdravě, a proto je asi pro okolí těžké to pochopit. U endometriózy se nejedná o klasické menstruační bolesti, ale mnoho žen je na velmi silných lécích proti bolesti a bolesti zažívají i mimo období menstruace. Některé neustále, a proto je důležité o této nemoci informovat.

Ženy s endometriózou na tom také nejsou kvůli bolestem psychicky dobře. O to více je podpora okolí důležitá, aby nepropadaly hlouběji do depresí. Ženy téma endometriózy pochopitelně zajímá více, ale reakce mužů jsou někdy opravdu až tristní. Ti si o tom moc číst nechtějí.

Tohle všechno je důvod, proč s tím šla Terka ven a sdílí informace i na sociálních sítích. Chce šířit větší informovanost o této nemoci. Dalším důvodem je také přesvědčit holky, aby se nechaly vyšetřit od doktora a nepodceňovaly příznaky. Spoustě věcí se tak dá předejít. Občas píší kamarádky o radu a o pomoc, což ji na jednu stranu těší, ale na tu druhou je zároveň smutné, že se tato nemoc vyskytuje stále častěji.

Než zveřejnila svůj příběh, tak se bála, protože věděla, že o této nemoci lidé moc nevědí, bála se odsuzování lidí kvůli této nevědomosti. Svůj příběh ale nakonec zveřejnila proto, že se jí všichni neustále ptali co jí je a proč je stále v nemocnici. Poprvé tuto informaci zveřejnila na Instagramu a  facebooku, v době, kdy byla provedena laparotomie.

Jaké bere Terka léky na bolest?

Kolem 16 a 17 roku se Terce bolesti zhoršily natolik, že začala brát Ibalgin. A ne jeden nebo dva, třeba šest tabletek naráz. Při menstruaci má bolesti a celkově trpí bolestmi asi deset dní z měsíce. Později dostala algifenové kapky, ale proti nim už byla imunní. Chtělo to něco silnějšího.

Novalgin , Indometacinové čípky, Doreta (ta jí nedělá dobře) a jako poslední Tramal v tabletách (ten se dává většinou v injekci po operacích, aby to utlumilo bolesti), takže opravdu silné léky. Ty si Terka kombinuje, protože jinak nezabírají. Pokud jde do práce, prášek na bolest si vzít nemůže, jelikož se jí po něm motá hlava a je jí špatně. Jeden čas brala i antidepresiva a prášky na spaní, ale tyto léky jsou opravdu velice návykové, takže je postupně vysazovala. K tomu už ji ale doháněly deprese a neustálé negativní zprávy.

Jak na tuto nemoc reaguje rodina?

Rodiče jsou rozvedení a z otcovy strany podporu nedostává, ale od maminky s babičkou podporu má. Pokud leží v nemocnici, snaží se v jakýkoli volný čas Terku navštívit a podpořit. Pokud se nevidí, tak si alespoň telefonují. Své nejbližší přátele bere taky jako rodinu a je moc vděčná, že je má.

Teď se Terka soustředí na sebe a chce řešit hlavně práci a začít dělat něco pro sebe. Zároveň si uvědomuje, že na její nemoc má velký vliv psychika. Jakmile je šťastná a neřeší žádné zlomené srdce, rozchody, nemoci, finance a další negativní záležitosti, je vše v pořádku a cítí se skvěle. Když nastane situace, kdy naopak řeší všechno výše uvedené, bolesti začínají znovu.

Vnímá ten vliv psychiky na zdraví velmi zásadně. Těch špatných zkušeností je více, než těch lepších.

Zatím Terka stále zůstává věrná doktorům, kterým věří. V alternativní cesty léčby Terka nevěří. V tuhle chvíli si nedokáže představit, že by se vyléčila, protože na endometriózu stále žádný lék není. Těhotenství to vše jen na těch pár měsíců odsune, a kdo ví, co bude pak?

Nyní je pár měsíců po operaci, začala se více pohybovat, ale bolesti se stejně začínají projevovat znovu.

Stále se snaží být pozitivní a nevzdávat to. Proto se snaží trávit svůj volný čas s těmi nejbližšími a díky tomu se pak cítí lépe. A těm nejbližším patří jeden velký DÍK, že to s Terkou vydrží.

VZKAZ ŽENÁM S ENDOMETRIÓZOU od Terky:

Nebojte se o tom mluvit! Endometrióza je nemoc, která nás spojuje a dělá silnějšími!

Foto by: Klára Vohrnová www.klaravohrnova.cz, IG: @klaravohrnova_fotografka

Foce na zámku v Boskovicích a fotka je scválena ke sdílení na tomto webu od NPÚ Kroměříž