Ženy s endometriózou: příběh Janči
Janča Sitová (30 let) a její příběh o endometriózou:
Příznaky endometriózy u Janči.
Janči je třicet let a endometriózu jí zjistili v devětadvaceti letech. Jak to začalo? Zhruba rok a půl až dva roky měla Janča časté záněty. Střídalo se svědění, pálení a s partnerem si to stále předávali. Nebralo to konce. Doktoři to řešili antibiotiky, ale problémy se neustále vracely. Občas měla Janča v některých polohách také bolesti při sexu. Bolesti popsala jako bodavé a cítila tlak, jako kdyby tam byl nějaký útvar, který přirovnala k balonku, který je tam navíc a nepatří tam. Protože se to ale stávalo jen občas, tak tomu nepřisuzovala nějakou větší váhu a ani ve snu by ji nenapadlo, že by to mohlo znamenat příznaky nějaké jiné nemoci. Vysvětlovala si to sama pro sebe tak, že to je stresem a tím, že je tělo v napětí. Tyto opakované záněty a bolesti při sexu ji provázely poslední dva roky. Vše přisuzovala stresu.
Kdy nemoc diagnostikovali a jak?
Endometriózu Janči diagnostikovali zcela záhy. Při akutním zánětu slepého střeva, kdy musela jít na operaci, jí jako druhotný nález objevili endometriózu. To se stalo v září 2018. Už před diagnózou narazila na Instagramu na můj profil @evazenamcz, takže o endometrióze nějaké informace měla. Doktoři za ní přišli po probuzení a informovali ji, že apendix je v pořádku venku a že jako druhotný nález je diagnóza endometrióza. Řekli jí, že ošetřili tři ložiska a že je to už v pořádku. Také se ptali, jestli ví, co to endometrióza je. Janča jim řekla, že zhruba ano. Doktoři následně odpověděli, že zbytek jí řekne gynekolog a to bylo vše.
Janča čekala, že podrobnější popis bude mít v lékařské zprávě, ale v té stojí jen to, co jí řekli lékaři. Není tam uvedeno, kde ložiska endometriózy má a ani ve kterém stádiu. Přemýšlí nad tím, že kontaktuje nemocnici a zeptá se, jestli se to nedá dohledat, aby se dozvěděla víc. Její gynekolog jí sdělil, že tam měla tři ložiska, která byla ošetřena, a to bylo vše.
Po operaci se rozhodla vysadit hormonální antikoncepci, protože už dál nechtěla brát hormony. Tělo reagovalo velikými bolesti v podbřišku, Janča krvácela skoro po dvou týdnech a krvácela hodně. Bolesti ji budily ze spaní a nálada se také změnila. Pociťovala psychické napětí a mělo to vliv i na její okolí. Po konzultaci s gynekologem se vrátila k hormonální antikoncepci. Doktor jí řekl, že byla hloupost vysadit HA, když endometrióza se hormonální antikoncepcí „léčí“ tak, že ji žena bere nepřetržitě. Teď už bere hormonální antikoncepci nepřetržitě čtyři měsíce.
Existují i speciální hormony, které byly vyvinuty na to, aby se při endometrióze braly nepřetržitě, ale doktor Janči řekl, že jsou silné a že HA je pro tělo méně zatěžující, takže ať vyzkouší brát HA. Pokud by to nestačilo a menstruace by se objevovala, tak by nasadili silnější hormony.
Teď je tomu rok od diagnózy. Jak se Janča cítí?
Začátkem roku 2019 brala Enteros gel na pročištění střev, nasadila hormonální antikoncepci, kterou bere nepřetržitě, a zmizely záněty i menstruační bolesti. Občas má bolesti na pravé straně, ale doktor jí řekl, že tam má myom, takže to přisuzuje tomu. Během příštího měsíce ji čeká kontrola u gynekologa.
Strava je při endometrióze velmi diskutované téma.
Janča je vegetariánka. A co se stravy týká, tak velmi omezili v domácnosti cukr. Omezila i lepek a snaží se jíst základní potraviny, vyhýbá se průmyslově zpracovaným potravinám. Má teorii, že při endometrióze, ale i při dalších závažných nemocech, je cukr tím, co ty nemoci živí. Vyváženou stravu považuje za velmi důležitou součást léčby.
Co Janči nejvíc pomohlo?
Začala chodit na psychoterapii. Navštěvuje psychoterapeutku nejen kvůli svým zdravotním potížím, ale i kvůli tomu, že si potřebuje promluvit o tom, že její sestra je velmi vážně nemocná. Poslední dva roky v Janině životě jsou velmi psychicky náročné. Její sestře byla potvrzena mutace genu BRCA1 a BRCA2, a proto šla na testy i celá rodina. Jedinci s touto diagnózou mají totiž velkou pravděpodobnost onemocnění rakovinou prsu.
Jana je ke svému tělu i k tomu, co se jí snaží její nemoc říct, velice vnímavá, a to se mi na ní líbí. Začala se víc soustředit na sebe a své uzdravení. Začala myslet na to, že potřebuje zase čas jen sama pro sebe. Potřebovala si uvědomit, že problémy ostatních se jí týkají, ale jen z části. Toto vědomí jí pomohlo asi nejvíc. Ráda tráví čas sama, potřebuje trávit čas sama,
a teď si to hodlá i dopřávat.
Příjemné na psychoterapii Janči přijde to, že nemusí poslouchat nějaké návody nebo příkazy. Může mluvit jen ona a nemusí vyslechnout nikoho jiného. To jí pomohlo si uvědomit, že v osobních vztazích sklouzla k tomu, že poslouchá problémy ostatních, a když se zeptá někdo jí, jak se má, tak řekne jen: „Ale jo. Dobrý.“ Vlastně si vyslechne ostatní, uloží to v sobě a pak je jí těžko. Proto se chce naučit s tím pracovat. Často sklouzáváme k tomu, že se stáváme emocionálním odpadkovým košem pro ostatní, protože chceme, aby nás měli rádi. To se ale nedá vydržet dlouho a tělo pak hledá únik, kterým často může být i nemoc. Psychoterapie je velmi účinný nástroj, který může pomoct. Sama Janča říká, že měla štěstí na skvělou psychoterapeutku na doporučení hned na první pokus.
Co Janči přišla endometrióza říct?
Prý přemýšlela nad myšlenkou, že nemoc často používáme k manipulaci druhých. Pokud se pozornost okolí stahuje jinam, tak se nám to podvědomě nelíbí. Janča je třetí dítě, je tedy nejmladší a vždy měla víc pozornosti. Najednou se pozornost začala soustředit na vážně nemocnou sestru a Janča tak ztrácí svou pozici. Pokud to neumíme funkčně řešit, tak tělo může v takovém případě utéct do nemoci. Člověk si to může uvědomovat a přiznat si to na vědomé úrovni, ale je potřeba se s tím opravdu vyrovnat uvnitř sebe. Jedna z věcí, která může pomoct, je určitě i psychoterapie.
A možná jí dává endometrióza najevo, aby si vážila sama sebe a zaměřila pozornost právě i na sebe a své potřeby bez ohledu na ostatní, ale s respektem k ostatním. Naučit se nastavovat své hranice. Nejdříve je potřeba mít sklenici plnou, abychom z ní mohli dávat, to je důležité se naučit. Tohle jsou věci, které je velmi těžké a zároveň velmi důležité si uvědomit na cestě ke zdraví, protože pak člověk ví, na čem může pracovat.
U psychoterapeutky byla teprve párkrát, ale velmi jí to pomáhá a posunuje směrem vpřed. Pokaždé, když od ní odchází, tak nad vším přemýšlí. Na pozadí se pak otevírají další témata a vše se začíná spojovat. Před každou další návštěvou pak ví, co s ní bude chtít řešit. Hlavní téma je teď mimo jiné její sestra. Nejvíce bolestivá je pro Janču ta bezmoc, kterou cítí. Že sestře nemůže nijak fyzicky pomoct. Potřebuje se s tím srovnat a pak snad bude líp.
Všechno spolu souvisí. Jančině sestře diagnostikovali vážnou nemoc před dvěma roky. Před dvěma roky začaly Janči záněty a gynekologické problémy. Náhoda? Janča si to nemyslí. Tělo reaguje na stres, se kterým se neumíme vyrovnat. Proto je psychohygiena tak moc důležitá. Je škoda, že nás to nikdo neučí, protože si myslím, že bychom tak mohli předcházet spoustě nemocí. Sestřina nemoc dala Janči jiný náhled na spoustu věcí a upravila životní priority. Najednou přestala řešit, co si myslí druzí lidé a řeší podstatné věci v životě. Učí se nepřemáhat kvůli druhým a staví na první místo to, aby se hlavně ona sama cítila dobře.
Výsledky testů.
Janča už zná výsledky genetických testů, kvůli podezření na gen, který je dědičný a způsobuje rakovinu.
Výsledky testů jsou pozitivní. Nyní má domluvenou oboustrannou mastektomii ve Vinohradské nemocnici, čeká pouze na termín operace. S mutací genu BRCA 1 má 85% pravděpodobnost že onemocní rakovinou prsu. Takže je pro ni operace jasná volba. S tímto zákrokem se riziko zmenší na minimum.
Další významné riziko je pravděpodobnost 65% u onemocnění rakovinou vejcovodů a vaječníků. Tato operace by jí vyřešila i endometriózu, ale to bude řešit až časem. Nese to totiž další rizika. Hormony se pak musí dodávat tělu uměle, což občas vede k bujení rakoviny. (Když už nebude mít prsní žlázy, riziko je daleko menší).
Sama Janča říká, že teď má prostě nad čím přemýšlet.
Má za sebou první sezení v onkologické ambulanci, kam musí docházet každý půlrok. Budou jí řídit preventivní vyšetření. V pravidelných intervalech bude podstupovat mamografické a sono vyšetření prsu, magnetickou rezonanci, vyšetření kůže (riziko melanomu), gynekologická vyšetření. S přibývajícím věkem i vyšetření žaludku a střev. A samozřejmě i pravidelné odběry krve na měření rizikových markerů.
Takže momentálně je trochu nervózní a doufá, že veškerá vyšetření budou v pořádku. Když to zjistila, tak ji to dost vzalo. Teď je jí už lépe a soustředí se hlavně na to, aby byla všechna ostatní vyšetření v pořádku. Zároveň cítí úlevu v tom, že bude pod pravidelným dohledem lékařů. To jí dává vnitřní klid, že se nic nebude ponechávat náhodě.
Co dál?
Otěhotnění Janča momentálně neřeší. Zatím touhu po dítěti nemá, ale to se může kdykoliv změnit. Mít rodinu ji ještě neláká a říká, že na světě je tolik dětí, které potřebují rodinu, že lze dítě adoptovat. Janča věří, že je důležité poslouchat své tělo a že možná ne všechny ženy mají mít děti. Nedokáže si představit do sebe cpát rok hormony jen kvůli tomu, aby měla dítě, jako ženy, které podstupují třeba umělé oplodnění. Zná ženy, které si umělým oplodněním prošly a stejně pak byly s dítětem ve stresu a šťastné nejsou. Janča neví, kam ji její cesta dovede, ale nic nevzdává a jde vstříc šťastným zítřkům.
Foto by: Klára Vohrnová www.klaravohrnova.cz, IG: @klaravohrnova_fotografka
Foce na zámku v Boskovicích a fotka je scválena ke sdílení na tomto webu od NPÚ Kroměříž
