Projekt #jsem jedna z deseti Aneb Mluvme o endometrióze

Jde o sdílení fotografií na Instagramu s hashtagem #jsem jedna z deseti ve tvaru: #jsem1z10. A… Proč vlastně?

Cílem projektu je rozšířit povědomí o endometrióze a hlavně přimět ženy k tomu, aby se nebály o endometrióze mluvit.

Zapojit se mohou všechny ženy, které mají diagnostikovanou endometriózu. Jde o to nahrát svoji fotku s nápisem #jsem1z10 napsaném třeba na bílém papíře na svůj profil na Instagramu a do popisku pod fotku napsat, že máte endometriózu a třeba i nějaké své zkušenosti s touto nemocí. Pod fotku pak přidat hashtag #jsem1z10

Zapojit se mohou všechny ženy, které chtějí, ale je škoda, že fotografie žen, které mají soukromý profil na Instagramu a přidají #jsem1z10, neuvidím, pokud je nesleduji. O viditelnost fotky ale až tak úplně nejde. Jde o to se nebát a nestydět se za endometriózu.

Divím se.

Často se divíme, že nám nikdo nerozumí. Jsme smutné, že nás zdraví lidé nechápou. Problém je ale v tom, že oni ani nemohou. Člověk dokáže pochopit pouze to, co sám prožil nebo pocítil. Co ale můžeme změnit je to, aby byli lidé kolem nás informovaní. Čím více informací se lidé dozvědí, tím většího pochopení se nám může dostat.

Překvapuje mě, kolik žen tuto nemoc tají. Píší mi ženy, které to řekly jen rodičům a partnerovi. Píší mi ženy, které se o tom bojí mluvit. Setkávám se z různými postoji a ve většině případů se strachem. Rozhodla jsem se s tím něco udělat a díky projektu #jsem1z10 to vše změnit.

Kdy a jak projekt vznikl?

Projekt vznikl zcela spontánně 25. 11. 2018. Měla jsem zrovna den volna a psala jsem si s jednou slečnou na Instagramu. Ona mi napsala o tom, že když hledala informace o endometrióze, tak ji tenkrát zaujal projekt z Polska: jsem #1na10. Projekt měl upozornit na to, že endometrióza je závažná nemoc, kterou trpí jedna žena z deseti.

Napadlo mě, že bych si měla zjistit něco o statistice žen s endometriózou v České republice, protože se mi zdálo číslo 10 % hodně. Zjistila jsem, že i v České republice je to každá desátá žena, někde se uvádí dokonce 10 až 20 % žen. Často se uvádí, že jde o ženy ve věku kolem 30 let, ale mně píší 15, 16, 17 leté holky, které tuto nemoc mají diagnostikovanou, takže se to netýká jen žen kolem třicítky. Hned jsem začala hledat na Instagramu, jaký bych mohla použít hashtag. Ten, který jsem chtěla, už byl zabraný, ale byla u něj jen jedna fotka. Napsala jsem tomu klukovi, jestli by mi hashtag mohl přenechat pro účely rozšíření povědomí o endometrióze a brala jsem to spíše jen jako nějaký pokus. Nenapadlo mě, že mi ten hashtag přenechá. Naštěstí existují hodní a milí lidé, a tak mi hashtag opravdu přenechal.

Namalovala jsem na papír #jsem1z10, vyfotila se a sdílela tu fotku s hashtagem na Instagramu. A z reakcí jsem měla velkou radost. Pod hashtagem nás zatím není moc, ale děkuji bohu za ty odvážné ženy, které se nebojí svou diagnózu zveřejnit, a doufám, že nás tam bude stále přibývat.

Proč je důležité o tom mluvit?

Z mé zkušenosti vyplývá, že pokud se s endometriózou nesetkal někdo osobně, a tím myslím skrze někoho, kdo endometriózu má, tak o této nemoci nic neví. To je jeden z hlavních problémů. O rakovině se mluví, o roztroušené skleróze i o hemeroidech, ale o endometrióze ne. Proč ne? Mám na to teorii. Doktoři tuto závažnou nemoc neumějí léčit a to znamená, že pro farmaceutický průmysl není zajímavá, a tak se o tom nikdo nikde nezmiňuje. Ano existují hormony, které na to lékaři doporučují, ale braní těchto hormonů nezaručuje vyléčení.

Braní těchto hormonů raději ani vyléčení neslibuje. Doktor vám řekne, že by to pomoct mělo, ale jen oddálit zhoršování endometriózy. Maximálně se ty hormony mohou brát jeden rok a spíše se to předepisuje kvůli tomu, aby si žena rozmyslela, jestli chce mít děti. Pokud ano, tak ať je má hned nebo maximálně za rok po dobrání hormonů, které uvrhnou ženu do stavu umělého přechodu, protože endometrióza způsobuje až neplodnost. Vše je v „léčbě“ endometriózy nejisté a doktoři si s ní neví rady. Neexistuje na ni lék, tak nad tím často mávnou rukou. Mávnou rukou nad nemocí, která může ženu ohrozit na životě. Ale co mají vlastně dělat, že? Já mluvím o tom, že endometrióza není business, a tak se jí nevěnuje pozornost, což je opravdu smutné.

Kdo tohle může změnit? Jen my samy. Ženy, které endometriózu máme. Pokud o tom budeme mluvit, tak se to bude rozšiřovat mezi více a více lidí.

Je důležité o tom mluvit. Proč? Protože někde možná žije maminka, jejíž dcera, které je 15 let, trpí šílenými bolestmi při menstruaci, problémy s vyprazdňováním, depresemi a maminka i doktoři jí tvrdí, že to je normální. Možná je někde žena, která trpí šílenými bolestmi, až křičí tak, že ji slyší sousedi a doktoři jí udělali rezonanci, sono břicha i ultrazvuk a tvrdí jí, že je v pořádku. Třeba je někde holka, která trpí bodavými bolestmi podbřišku při menstruaci, a bolesti při sexu jsou už tak veliké, že se se svým přítelem nemůže milovat. Možná je někde kolem vás kamarádka, která se stále snaží otěhotnět a každý pokus je marný a nikdo neví proč.

Proto je důležité o tom mluvit, abychom předešly utrpení, abychom daly dalším ženám další možnost kde hledat. Ať už ty ženy mají nebo nemají endometriózu, je důležité znát možnosti, protože mnohdy ani doktora nenapadne, že by mohla být jednou z možností a příčin právě endometrióza. Je důležité vědět, aby ženy s bolestmi neposílali na psychiatrii s tím, že fyziologicky jsou v pořádku. Jedinou 100 % účinnou metodou, jak diagnostikovat endometriózu je stále jen laparoskopie. I pod speciálním ultrazvukem k diagnostice endometriózy se nemusí endometrióza prokázat, ale při laparoskopii ji tam doktoři i přesto mohou objevit. Když tedy není vidět při diagnostice speciálními metodami, neznamená to, že tam není, jen ji doktoři nevidí. Pravda se ukáže vždy až při laparoskopii. A proto je důležité o tom mluvit.

 Nenechat se litovat.

Endometrióza neznamená konec. Vše se děje z nějakého důvodu. Nechci o endometrióze mluvit proto, abych se litovala nebo abych litovala ženy s endometriózou. Nechci ze sebe dělat chudinku, které nikdo nerozumí a která se bude litovat a brečet v koutě. Já jsem hrdá, že endometriózu mám. Přišla ke mně, aby mě naučila mnoho věcí, a za to jí budu vždy vděčná.

Jak se svou nemocí budeme žít, záleží jen na nás. Můžeme se litovat, anebo si říct, že zvolíme tu druhou variantu a tou je žít. Milovat každou vteřinu života a užívat si ji plnými doušky. Milovat déšť i mlhu úplně stejně jako ranní rozbřesk a letní slunce. Milovat samu sebe takovou jaká jsem. Neřešit obal, ale vážit si funkčnosti těla. Být sama v sobě pevná, hrdá a naučit se říkat ne.

Každou z nás má tato nemoc něco naučit. Mně přišla paní Endometrióza dát ten největší dar. Přiměla mě postavit se před můj největší strach, abych se vypořádala se svou největší životní lekcí. Jsem na začátku té cesty, ale jsem šťastná, že na ní jsem. Už se mi začíná volněji dýchat a to bych přála každé z nás. Přála bych vám, abyste přišly na to, co se vám snaží „Endy“ říct a mohly si to změnit, protože to je cesta ke zdraví. Pro každou z nás to bude něco jiného, ale vždy je to na cestě ke zdraví zásadní.

Mávnout nad tím rukou?

Spousta žen mi píše, že když jejich rodina zjistila, že mají endometriózu, tak nad tím mávli rukou. Okolí k tomu má odmítavý přístup. Mávnou rukou a řeknou: „No jo! Má zase menses, no bože no! Ta s tím nadělá!“ To je další důvod, proč je důležité o tom mluvit. Nejedná se totiž o klasickou menstruační bolest, jak se spousta lidí mylně domnívá. Stavy při endometrióze jsou mnohem a mnohem horší. Důkazem toho je, že mnoho žen s endometriózou bere silné léky proti bolesti a je na antidepresivech. Jde o velmi vážnou nemoc a nikdo by to neměl zlehčovat.

Psala mi jedna sedmnáctiletá slečna, že si z ní spolužáci dělají legraci a dobírají si ji, že je hypochondr. Ano. Opravdu to tak může vypadat. Kdybych to měla popsat a řekla bych vám, že jsem často unavená a někdy prospím celý den, že mě koníčky přestaly bavit, skoro nic mě už nebaví a na nic nemám energii, když mám menses tak brečím bolestí a nemohu chodit ani do školy nebo ven – kdo ze spolužáků by to pochopil, že? Spolužáci by se šli ven bavit a já bych nešla, protože bych byla unavená. Spolužáci by šli hrát tenis a já bych nešla, protože bych se necítila dobře. Ostatní by šli do letního kina a pak do klubu a já bych nešla, protože bych dostala menses. Umím si sebe samu představit, jak bych se cítila a jak bych často plakala kvůli tomu, že bych se cítila díky endometrióze vyčleněná z kolektivu. Chtěla bych chodit ven a nemít bolesti a oni by se mi ještě posmívali, že jsem hypochondr. Jak já říkám: „Endometrióza není zlomená noha. Není vidět a ostatní si myslí, že jsem v pořádku.“

Mluvme o tom, aby to naše okolí dokázalo lépe pochopit, protože porozumění je ten nejcennější dar, který nám může druhý člověk dát. Chytit za ruku, pohladit, obejmout. Třeba kdyby to ti spolužáci věděli, tak by nešli do letního kina. Třeba by si donesli popcorn a film a stavili by se za tou sedmnáctiletou slečnou a dívali by se na film u ní doma spolu, protože by věděli, že jí není dobře, ale chtěli by ji podpořit a vyjádřit účast tím, že budou s ní, protože ví, že ona by s nimi do kina jít nemohla. Změňme přístup a můžeme změnit celý svět, a když ne celý svět, tak celý svět jednoho konkrétního člověka. A to je nejvíc.

Vzájemné porozumění.

Propojujme se hashtagem #jsem1z10, pišme si a mluvme spolu. Kdo jiný nás může nejlépe pochopit než my ženy s endometriózou. Když napíšu někomu, kdo má endometriózu, co zažívám nebo jaké mám bolesti, tak mě to naplní klidem. Jedna věc je to, že to nemusím vysvětlovat nijak složitě a podrobně a druhá věc je, že o tom mohu otevřeně mluvit a nikdo mě nebude soudit. Dávejme si vzájemně pomocnou ruku jedna druhé. Něco nás spojuje. Je to naše nemoc, se kterou máme každá jiné zkušenosti a každé z nás pomáhá něco jiného. Tak se pojďme společně podělit o zkušenosti a pomáhat si.